Wir haben hier bereits über beide Varianten berichtet: Die positive Form der Nutzung von Daten zur Klärung von Verbrechen und auch die damit verbundenen Datenschutzbedenken. Einige Firmen in diesem Bereich entschieden sich zu einer freiwilligen Selbstverpflichtung. Dieser Schritt ist erst wenige Wochen her, offenbar reichte diese Verpflichtung aber nicht. 23andMe hat sich jetzt dazu entschlossen, seine Datenbank zu schließen und keinen Zugriff darauf mehr zu ermöglichen.
Diese Woche hat 23andMe den Zugriff externer Apps auf ihre anonymisierten genomischen Daten über die Anwendungsprogrammierschnittstelle eingestellt. 23andMe war das erste DNA-Test-Unternehmen, das bereits 2012 eine API öffnete. Die Idee damals war es, „autorisierten Entwicklern zu erlauben, eine breite Palette neuer Anwendungen und Tools für die 23andMe-Community zu entwickeln“.
Was mit einer positiven Idee begann, hat sich letztlich verändert. Auf der einen Seite natürlich durch das geschäftliche Interesse des Unternehmens selbst. Viele Pharmakonzerne bieten mittlerweile mehrere hundert Millionen US-Dollar um – exklusiven – Zugriff auf die Daten zu erhalten. Die Daten sollen bei der Entwicklung von Medikamenten helfen und durch den exklusiven Zugriff einen Vorsprung gegenüber der Konkurrenz bieten.
Auf der anderen Seite hat sich auch die Sensibilität der Nutzer grundlegend geändert. Zuletzt machte uns nicht nur der Fall von Facebook klar, dass Datenschutz neu überdacht werden muss. Außerdem trug auch die EU durch die DSGVO dazu bei. Auch die Meldung rund um die Lösung des Golden State Killer-Falls sorgte nicht nur für Jubelschreie. Der Fall wurde durch Suchen in einer Gendatenbank gelöst (wir berichteten). Komplett zweifelsfreie Matches im Hinblick auf die DNA gibt es nicht, das gab auch die Ermittlerin zu, insofern besteht die Chance, ungerechtfertigt als Mörder beschuldigt zu werden.
Die Betreiber der öffentlichen Datenbank gehen in ihrer Begründung auch noch einen Schritt weiter und verweisen auf zweifelhafte Fitness- und Diät-Apps. Sie versuchen anhand der Daten Aussagen über Ernährung oder Training zu treffen, ohne dafür eine wissenschaftliche Evidenz zu haben. „Während wir einige großartige API-Partner hatten, gibt es andere, die nicht unseren wissenschaftlichen Standards entsprechen und keine strengen Datenschutzrichtlinien haben.“, schrieb ein Sprecher von 23andMe in einer E-Mail an Wired.
Zukünftig werden App-Entwickler nur noch auf Daten aus den Reports 23andMe erhalten. Sie stellen kumulierte Daten, wie z.B. Abstammungszusammensetzung oder Risikowahrscheinlichkeiten für genetische Krankheiten wie Parkinson, dar. Des Weiteren müssen Entwickler künftig klare Datenschutzbestimmungen eingehen und abgeben, zudem muss bekannt gegeben werden, wie ihre Ergebnisse wissenschaftlich validiert werden. Renommierte und qualifizierte Unternehmen und Forscher sollen so weiterhin Zugang zu den Daten haben.